歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日,發(fā)起了首屆關注罕見病的主題活動,并將每年的二月最后一天定為國際罕見病日。據了解,我國各類罕見病患者高達數千萬,多數罕見病是慢性嚴重性疾病,通常會危及生命。

適逢第16個國際罕見病日到來之際,為了進一步加強社會公眾對罕見病的關注,提高罕見病患者的生活斗志。讓罕見病群體走進大眾視野,燃起生命希望。2023年2月25日,由蔻德罕見病中心 &支付寶空間站患者組織聯合主辦的“讓罕見被看見”-2023年國際罕見病日上海站宣傳周開幕式在上海支付寶空間站舉行。甜啦啦為代表的多家愛心公益支持單位紛紛到場為罕見病患者發(fā)聲。

“關注罕見病就是關注人類健康的未來,全方位關愛罕見病患者是我們每個人的責任,也是我們全人類的義務。”作為愛心公益支持單位的甜啦啦代表李冰楠在開幕式致辭中說道。李經理還向我們透露,甜啦啦作為一家全國簽約門店超6000家的新式茶飲連鎖品牌,始終堅持把踐行社會責任融入品牌發(fā)展戰(zhàn)略中,形成了以“夏季送清涼”、“冬季送溫暖”為代表的年度系列公益活動。此外,為幫助困難市民,甜啦啦一直向貧困家庭捐贈慰問金,疫情期間多次向社區(qū)捐獻防疫物資等,用實際行動彰顯企業(yè)的責任擔當。

公益無止境,不放棄每一位罕見病患者,是國家的決心和態(tài)度。“十四五”規(guī)劃中明確提出,要把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置,為人民提供全方位全生命期健康服務。隨著國家罕見病目錄的發(fā)布、全國罕見病診療協(xié)作網的建立以及多項罕見病相關保障政策的出臺,社會各界對于罕見病群體的關注和重視程度越來越高。

關注罕見病,就是關注我們的未來。讓我們一起攜手致力公益,讓罕見病患者及家庭收獲希望和溫暖,讓愛不孤單。

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